Intersessualità: tra medicina e diritto all’autodeterminazione

dott. C. Baggini

Quante volte ci capita di leggere discussioni o notizie a tematica gay e di incappare nell’acronimo LGBTI? Forse non tutti sanno che quella I finale non sta per Indecisi (come spesso si sente dire facendo riferimento a persone con un orientamento sessuale non definito, a persone bisessuali, e così via). La I dell’acronimo sta per Intersessuali.
Ma chi sono le persone intersessuali?

Con il termine intersessualità si intende un insieme di condizioni mediche che portano ad uno sviluppo atipico delle caratteristiche fisiche sessuali di una persona, coinvolgendo i genitali esterni, gli organi riproduttivi interni, i cromosomi sessuali e/o gli ormoni sessuali. Sebbene all’interno della comunità scientifica non vi sia tuttora un totale accordo su quali patologie siano raggruppabili sotto il nome di intersessualità, vi sono circa 60 condizioni mediche che possono talvolta portare ad uno sviluppo atipico delle caratteristiche sessuali; alcuni esempi possono essere: la deficienza da 5-alfa-reduttasi, l’iperplasia surrenale congenita, la sindrome da insensibilità agli androgeni, l’agenesia vaginale, l’ipertrofia clitoridea, la micropenia, la sindrome di Klinefelter e la sindrome di Turner.
Di recente, per identificare questo insieme di condizioni è stato adottato il termine “Disturbi dello Sviluppo Sessuale” (DSD), una denominazione sempre più diffusa che risulta essere meno stigmatizzante e più appropriata dal punto di vista medico.
Nonostante non ci sia un totale accordo sulla prevalenza dell’intersessualità (1), si stima che circa 1 persona su 1500/2000 presenti dei genitali che alla nascita non sono facilmente classificabili come femminili o maschili (APA, 2006; Liao et al., 2015). In una piccola minoranza, tuttavia, il disturbo dello sviluppo sessuale può essere scoperto nel corso della vita, generalmente all’inizio della pubertà (e quindi nel periodo in cui cominciano a svilupparsi i caratteri sessuali secondari, come il seno, i peli, ecc.) o in età adulta (per esempio, quando una persona cerca di avere un figlio e scopre la propria infertilità).

In Italia si parla poco di intersessualità e di Disturbi dello Sviluppo Sessuale, ma in altri paesi (primi fra tutti gli Stati Uniti) negli ultimi 20 anni la questione ha riscosso l’interesse della cronaca internazionale. Tutto nasce a seguito di alcune battaglie legali e sociali portate avanti da persone che hanno scoperto in età adulta di essere intersessuali e di aver subito, in giovanissima età e a loro insaputa, degli interventi chirurgici e farmacologici con lo scopo di normalizzare il loro sesso biologico verso ciò che tradizionalmente è definito come maschile o femminile. Queste denunce hanno permesso di portare alla luce una realtà che ai più potrebbe sembrare inverosimile. A partire dagli anni ’60, infatti, con gli studi del dottor John Money (2) si è diffusa una teoria (chiamata “optimum gender of rearing“, cioè “genere ottimale di crescita”) secondo cui, intervenendo precocemente per assegnare un genere certo e “normale” al neonato intersessuale e crescendo il bambino seguendo il sesso attribuito, la persona non avrebbe risentito in alcun modo della propria condizione e il suo sviluppo avrebbe seguito un percorso “tradizionale”. Questo modello di trattamento centrato sul “normalizzare” è considerato, ad oggi, scorretto, per il semplice fatto che non coinvolge in alcun modo il paziente nel suo diritto all’autodeterminazione e nel percorso di cura (anzi, spesso e volentieri i medici mentivano o tacevano “a fin di bene” ai familiari e alla persona stessa). Inoltre, si potrebbe ampiamente discutere su quali siano i criteri inequivocabili secondo cui un individuo viene definito maschio o femmina, su cosa sia la “normalità” e così via, ma a mio avviso non è questo lo spazio adatto per farlo. Quello che è certo è che alcuni pazienti, nel corso dello sviluppo, hanno manifestato una incongruenza tra il sesso che era stato loro attribuito e la loro identità di genere, cioè la percezione di sé come uomo o donna. L’emergenza di queste casistiche è stata portata avanti da alcune associazioni, tra cui la Intersex Society of North America (ISNA) (3), che hanno stimolato la comunità scientifica ad indagare in maniera più approfondita la questione e ad elaborare un modello di cura che veda finalmente al centro il benessere soggettivo del paziente in una prospettiva medica, psicologica e sociale. In quest’ottica, un bambino con Disturbo dello Sviluppo Sessuale non dovrebbe mai essere oggetto di interventi chirurgici irreversibili, fatta eccezione per quei casi in cui vi sia un reale ed imminente rischio per la vita e la salute del neonato.

Ormai già 10 anni fa, l’American Academy of Pediatrics ha rilasciato un documento contenente le linee guida ufficiali per la gestione dei Disturbi dello Sviluppo Sessuale (Lee et al., 2006), all’interno del quale vengono riassunte in 5 efficaci punti le caratteristiche fondamentali che il trattamento di questi casi dovrebbe possedere: evitare l’assegnazione del genere dei neonati prima che essi siano stati valutati da professionisti esperti; valutare e gestire a lungo termine il paziente solo in appositi centri dotati di una équipe multidisciplinare specializzata; assegnare un sesso a tutti gli individui; intraprendere un dialogo aperto con i pazienti e i loro famigliari, incoraggiando la loro partecipazione attiva nelle decisioni; rispettare la privacy dei pazienti e dei famigliari.
La maggior parte delle associazioni di persone intersessuali concorda nell’affermare che, nei casi in cui non sia facile attribuire il sesso alla nascita, dovrebbero essere condotte delle analisi approfondite (a livello genetico, endocrinologico e radiologico) sulla base delle quali assegnare al neonato il sesso che sia più ragionevolmente congruo con ciò che la persona sentirà di essere in futuro. Nonostante sia comprensibile che l’applicazione della statistica a queste tematiche delicate abbia numerosi limiti, alcuni studi scientifici hanno indagato la possibile relazione tra certi DSD, il sesso assegnato alla nascita e lo sviluppo dell’identità di genere dei soggetti nell’arco di vita (Lee et al., 2006) (4). Tuttavia è importante tenere a mente che tale attribuzione viene fatta in mancanza di dati certi, che per questo motivo il sesso assegnato potrebbe non essere stata la scelta più consona e che, quindi, il sesso biologico potrebbe non rispecchiare l’identità di genere della persona (esattamente come può capitare anche a persone che non sono intersessuali). A proposito dell’assegnazione del sesso, nel documento dell’American Academy of Pediatrics si legge che i fattori che influenzano tale processo includono la diagnosi, l’aspetto dei genitali, le opzioni chirurgiche, il bisogno di ricorrere a vita a terapie sostitutive, il potenziale di fertilità, le opinioni della famiglia e, a volte, le circostanze relative alle pratiche culturali (Lee et al., 2006). Tutti gli interventi chirurgici e farmacologici non necessari, comunque, dovrebbero essere rimandati a quando l’individuo sarà in grado di decidere in maniera consapevole, come viene ricordato anche dall’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA, 2015) (5).

Data la complessità di questo percorso e l’implicazione di aspetti così centrali per l’identità e la vita di una persona, emerge chiaramente l’importanza di una presa in carico del soggetto e della famiglia (6) da parte di un team multidisciplinare esperto del settore, composto da medici (come pediatri, endocrinologi, chirurghi, ginecologi, urologi, genetisti) e da figure professionali quali psichiatri, psicologi e assistenti sociali, in modo da garantire il massimo grado possibile di benessere fisico, psicologico e sociale. I protocolli di trattamento dovrebbero essere quindi volti alla massima trasparenza nei confronti dei familiari e della persona intersessuale, favorendo un clima di confronto senza stigma che possa gradualmente accompagnare l’individuo verso un percorso sereno di auto-accettazione e di totale autodeterminazione.

Note al testo:

1. Il motivo della presenza in letteratura di dati discordanti sulla prevalenza è, per la maggior parte dei casi, riconducibile all’effettiva assenza di un totale consenso su quali condizioni possano essere raggruppate sotto il nome di Disturbi dello Sviluppo Sessuale; ciò può portare a percentuali anche ampiamente differenti le une dalle altre. Secondo Warne (1998), per esempio, circa 1 neonato su 4500 presenta delle anormalità ai genitali tali da rendere difficoltosa l’assegnazione immediata del sesso; per Fausto-Sterling (2000), invece, i nati con la diagnosi medica di condizioni di intersessualità rappresentano quasi l’1,7% della popolazione; per Blackless et al. (2000), il numero di persone le cui vite sono fortemente influenzate da una condizione di intersessualità è di circa lo 0,1%; infine, Liao et al. (2015) affermano che circa 1 bambino su 2000 nasce con genitali considerati sufficientemente atipici da giustificare approfondimenti medici.
2. John William Money (Morrinsville, 8 luglio 1921 – Towson, 7 luglio 2006), psicologo e sessuologo di origine neozelandese, è tristemente passato alla storia per il famoso caso di David Reimer, un ragazzo sottoposto ad una forzata riassegnazione chirurgica del sesso in giovane età, cresciuto come femmina (con il nome di Brenda) secondo la teoria dell’“optimum gender of rearing” e morto suicida all’età di 38 anni. Per ulteriori approfondimenti si rimanda a questo link.
3. Per saperne di più sulla Intersex Society of North America (ISNA) e avere accesso a moltissime informazioni riguardanti i Disturbi dello Sviluppo Sessuale (DSD) si invita a visitare il loro sito ufficiale.
4. In letteratura sono presenti molti studi scientifici che indagano la relazione tra un dato Disturbo dello Sviluppo Sessuale, il sesso attribuito alla nascita e lo sviluppo dell’identità di genere del soggetto. Alcuni esempi (tratti da Lee et al., 2006): più del 90% di pazienti con 46,XX CAH e tutti i pazienti con 46,XY CAIS assegnati al sesso femminile nell’infanzia si identificano in età adulta come donne [Dessen A.B., Slijper F.M., Drop S.L. (2005), Gender dysphoria and gender change in chromosomal females with congenital adrenal hyperplasia in Arch Sex Behav, 32, pp. 389-397; Mazur T. (2005), Gender dysphoria and gender change in androgen insensitivity or micropenis in Arch Sex Behav, 34, pp. 411-421]; circa il 60% di pazienti con deficienza da 5-alfa-reduttasi assegnati al sesso femminile nell’infanzia e virilizzati durante la pubertà (e tutti assegnati al sesso maschile) vivono come uomini [Cohen-Kettenis P.T. (2005), Gender change in 46,XY persons with 5-alpha-reductase-2 deficiency and 17-beta-hydroxysteroid dehydrogenase-3 deficiency in Arch Sex Behav, 34, pp. 423-438].
5. L’European Union Agency for Fundamental Rights (FRA), un organismo indipendente dell’UE che si occupa di discriminazioni, ha redatto nel 2015 un esaustivo report sui principali aspetti problematici di tipo legale che le persone intersessuali si trovano a dover affrontare nei vari Paesi membri dell’Unione Europea; il documento è scaricabile gratuitamente a questo link.
6. Un lavoro molto approfondito riguardante la dimensione famigliare dell’intersessualità è stato condotto dalla Associazione Italiana Sindrome Insensibilità Androgeni (AISIA) ed è disponibile a questo indirizzo. Per ulteriori informazioni sull’AISIA e per avere accesso a materiale informativo gratuito si invita a visitare il sito ufficiale.

Bibliografia:

• American Psychological Association – APA (2006), Answer to your questions about individuals with intersex conditions, Washington, DC: APA – disponibile online a questo link.
• Blackless M., Charuvastra A., Derryck A., Fausto-Sterling A., Lauzanne K., Lee E. (2000), How sexually dimorphic are we? Review and synthesis in American Journal of Human Biology, 12(2), pp. 151-166.
• Committee on Genetics – Section on Endocrinology, Section on urology (2000), Evaluation of the newborn with developmental anomalies of the external genitalia in Pediatrics, 106 (1), pp. 138-142.
• Creighton S.M., Liao L.M. (2004), Changing attitudes to sex assignment in intersex in BJU international, 93(5), pp. 659-664.
• European Union Agency for Fundamental Rights – FRA (2015), The fundamental rights situation of intersex people, Vienna (A): FRA – disponibile online a questo link.
• Fausto-Sterling A. (2000), Sexing the Body – Gender Politics and the Construction of Sexuality, New York, NY: Basic Books, pp. 51-54.
• Lee P.A., Houk C.P., Ahmed S.F., Hughes I.A. (2006), Consensus statement on management of intersex disorders in Pediatrics, 118 (2), pp. e488-e500.
• Liao L.M., Wood D., Creighton S.M. (2015), Parental choice on normalising cosmetic genital surgery – Between a rock and a hard place in BMJ, 351, pp. 1-2.
• Lingiardi V., Nardelli N. (2014), Linee guida per la consulenza psicologica e la psicoterapia con persone lesbiche, gay e bisessuali, Milano: Raffaello Cortina.
• Warne G. (1998), Advances and challenges with intersex disorders in Reproduction, fertility and development, 10, pp. 79-85.